A Criança Deficiente Visual e seus Pais
Você
acabou de saber que seu filho é cego ou possui visão subnormal. Ele é
um portador de deficiência visual. Nesse momento, ainda não sabe,
precisamente, o que tal coisa quer dizer; não tem certeza do que isso
significará para o crescimento e o desenvolvimento da criança e a que
corresponderá quando ela for para o colégio. Você está cheio de dúvidas,
inquietações, perguntas e quer algumas respostas agora.
Esses sentimentos são normais. Você tem todo o direito de sentir-se assim por algum tempo. Porém, achamos que gostaria de saber um pouco mais sobre crianças cegas ou com visão subnormal. Outros pais de crianças deficientes da visão fizeram muitas dessas mesmas perguntas. As respostas que você ler aqui poderão ajudá-lo, levantar outras questões, ou fazê-lo sentir que seu filho não se ajusta a qualquer das perguntas ou respostas. Mas, pelo menos o texto lhe dará o primeiro impulso. Vai dar certo. Talvez não hoje, nem amanhã ou mesmo no próximo mês – mas vai dar certo.
Primeiro, espere que seu filho seja como todas as outras crianças. Não importa a idade que tenha, ou o quanto é deficiente – seu filho tem as mesmas necessidades que outras crianças:
amor;
afeto;
carinho;
nutrição;
disciplina;
educação;
brincadeira;
compreensão;
paciência.
Seu filho talvez faça algumas coisas de maneira diferente das outras crianças – como olhar um livro muito de perto – e pode aprender algumas coisas mais rapidamente que outros – como memorizar enigmas e canções; lembre-se, apenas, que seu filho é um indivíduo. Você não conseguirá predizer como seu filho será, assim como seus pais tampouco puderam fazê-lo em relação a você.
Pôr-se no lugar da criança e imaginar como é ser deficiente visual, poderá ajudá-lo. Feche seus olhos e escute por alguns minutos. Se você estiver lendo isto na cama, talvez tudo que ouça seja o silêncio – talvez ouça seu bebê respirando, o tic-tac do relógio, ou um cachorro latindo lá fora. Mas, provavelmente, sabe de onde os sons estão vindo. Se estiver lendo isto num lugar muito barulhento – a televisão ligada, as crianças gritando lá fora, a chaleira assobiando, os cachorros latindo – não só é mais difícil ouvir o bebê respirar e o relógio fazer tic-tac, mas, também, dizer de onde esses sons estão vindo.
Seu filho deficiente visual aprenderá sobre sons à medida que crescer, mas precisará de ajuda para identificá-los e entender quais são importantes ouvir (tráfego, vozes, noticiários radiofônicos), e os que podem ser ignorados (o zumbir das luzes vindas da luminária, o sopro do vento).
Depois, tente imaginar como você aprenderia um esporte novo ou jogo se não enxergasse bem: não poderia imitar uma braçada, se não pudesse vê-la. Mas alguém poderia lhe ensinar a fazê-lo, movendo seus braços para você.
Crianças deficientes da visão usam sua audição, seu olfato, suas próprias mãos e todo seu corpo para aprender sobre o mundo. Assim, espere que seu filho:
seja curioso;
faça perguntas;
escute;
goste de brincar;
fique perto de objetos;
pegue-os;
precise que se mostre como fazer coisas;
não saiba do que não se aproximar, a menos que você lhe diga;
não perceba que é deficiente visual, ou compreenda o que isso significa, até que você ou outra pessoa lhe diga.
Lembre-se que a criança que nasceu cega não sabe o que é enxergar, tampouco tem consciência que outras pessoas enxergam.
Essa é uma pergunta realmente difícil de responder. Ninguém saberá o que seu filho vê até que ele possa falar. Seu médico – oftalmologista, optometrista ou pediatra – pode lhe explicar a condição do olho de seu filho, os sintomas e as características de cada tipo de patologia. Peça a seu médico um relatório, por escrito, de cada exame ocular de seu filho (caso você não o compreenda, peça ao médico que escreva numa linguagem mais acessível). Guarde esses relatórios para consultá-los de vez em quando. Eles também serão de grande utilidade para auxiliar o professor de seu filho, quando ele for para o colégio ou entrar num programa para crianças.
Quanto ao que seu filho realmente vê, terá que esperar que ele lhe diga. E, provavelmente, ele o fará muito antes que possa falar. Qualquer um destes comportamentos lhe dirá algo sobre o que e quanto vê:
piscar ou fechar os olhos em luz solar ou perto de uma luminária;
piscar ou fechar os olhos quando sair para o ar livre, ou vice-versa;
aproximar comida ou outros objetos para perto dos olhos ou de um só olho;
virar a cabeça em direção a uma fonte luminosa ou virar seu rosto buscando afastar-se de uma luz forte;
inclinar sempre a cabeça de certo modo;
tentar alcançar coisas de um só lado, somente a certa distância ou apenas as que estejam diretamente à sua frente;
esbarrar com coisas (altas ou baixas);
seguir objetos móveis com os olhos ou com a cabeça;
procurar objetos com os olhos ou com as mãos.
Não perca de vista estas coisas, se seu filho as fizer, e tente observar se ele as faz todo o tempo, às vezes, ou só em determinadas situações (como quando as luzes estiverem obscurecidas, ou quando você o estiver ajudando). À medida que ele for ficando mais velho, você descobrirá um pouco mais sobre sua visão pelo manuseio que faz de livros, pinturas, lápis e papel. De início é impossível prever quanta visão ele terá, ou se será um leitor de Braille ou de letras impressas. É esperar e ver.
É importante lembrar que, na maior parte dos casos, as crianças com visão subnormal usam melhor sua visão à medida que ficam mais velhas porque ficam mais sagazes, experientes e dedutivas, tendo um expressivo ganho, pelo uso, em sua visão funcional.
Muitas crianças e adultos são totalmente cegos – e eles se saem bem. As pessoas cegas vivem, aprendem, amam, trabalham e fazem tudo o que as pessoas videntes fazem. Quando você vir uma pessoa cega, lembre-se: provavelmente, uma vez ela foi uma criança cega. O adolescente ou adulto que seu filho vier a ser, dependerá, em grande parte, do que vocês, como seus pais, fizerem agora. Se você não lhe ensinar a ter responsabilidade, ele não a terá. Se não espera que tenha sucesso, ele também não o esperará. Se sempre faz as coisas para ele, enquanto criança, alguém terá de fazê-las para ele, quando adulto.
Certamente, crescer sem visão torna-se um pouco mais difícil aprender sobre o mundo e mover-se nele. Mas seu filho cego não sabe que o seu modo de aprender é diferente do das outras pessoas. Na prática, a cegueira na infância quer dizer que:
Os acontecimentos usuais, comuns e cotidianos, podem precisar de explicação. Faça seu filho saber, por exemplo, que ovos mexidos, fritos e cozidos sempre começam como ovos crus.
Alguns eventos ficam fora da experiência direta de seu filho. Conte-lhe sobre os pássaros voando e dê-lhe a chance de tocar e segurar um. Fale das nuvens, do céu, do sol, da lua.
Seu filho pode precisar de ajuda para reunir partes e formar um todo. Seu filho não pode tocar um cachorro inteiro de uma vez só, mas ele pode sentir-lhe o nariz, orelhas, corpo, pernas, patas e rabo, separadamente. Você pode ajudá-lo, então, a entender que estas partes separadas, quando juntadas adequadamente, fazem um cachorro inteiro.
A imitação gestual é mais difícil. Seu filho precisará que se lhe mostre como utilizar a expressão gestual: é grande assim – bem pequeno – lá longe – ali daquele lado – lá em cima, são algumas das expressões que, quando usadas, geralmente são anexadas às suas expressões gestuais correspondentes. Seu filho não fará isso por imitação. Pegue em seus braços e ensine a ele.
A aprendizagem não vem naturalmente por imitação. Você não pode ter certeza de que seu filho se levantará e caminhará um dia, se ele nunca tiver visto alguém caminhar antes. Tampouco espere que roube um biscoito da lata se ele não souber onde a lata está.
Experiências reais têm mais valor do que as descrições das mesmas. Você pode contar a seu filho sobre ovos mexidos, fritos, cozidos e crus, mas significará mais se ele puder rachar, quebrar e cozinhar os ovos por si mesmo.
Seu filho não pode esperar que o mundo venha a ele. Você tem, inicialmente, que levar o mundo a seu filho – com palavras, movimentos, sentimentos, interpretações e oportunidades para aprendizagem.
Sua contribuição é necessária, porque seu filho desconhece até onde foi bem. Se ele tentar alcançar algo e não conseguir da primeira vez, como saberá o que precisará fazer da próxima, a menos que alguém lhe diga “quase”, “um pouco mais à direita”, ou “ei, você conseguiu!”?
Crianças deficientes visuais podem ter uma outra deficiência associada. Se isso se der com seu filho, as mesmas regras de aprendizagem se aplicam:
providencie experiências reais;
ajude partes a se ajustarem ao todo;
crie oportunidades de aprendizagem;
dê sua cooperação;
demonstre como fazer as coisas.
Dependendo da deficiência de seu filho, algumas coisas que você faz com ele talvez tenham que ser repensadas. Por exemplo, se seu filho tiver paralisia cerebral ou uma outra deficiência motora, você necessitará aprender as melhores maneiras para posicioná-lo e carregá-lo. Se tiver deficiência auditiva, você precisará aprender mais sobre os modos de comunicar-se com ele. Há pessoas especializadas que poderão lhe dar “dicas” para criar seu filho.
Todas as crianças, deficientes ou não, são diferentes entre si, isso é próprio da natureza humana, assim como também o é comparar seu filho com outras crianças. Mas como seu filho é deficiente visual ele tem um modo diferente de aprender e de fazer as coisas. Na verdade, não sabemos se as crianças deficientes da visão, no geral, aprendem mais lentamente que as outras, mas sabemos que suas chances e oportunidades para aprendizado são menores, em razão da deficiência. Ela limita o que a criança pode imitar ou apreender sozinha, mas não significa que não consiga aprender. Significa, ao contrário, que ela terá que depender de você e de outros para ensinar-lhe e mostrar-lhe o que, inicialmente, não pode aprender de modo natural.
Um dos primeiros comentários que muitos pais fazem sobre seus filhos cegos ou de visão subnormal é que são quietos – que parecem imóveis em seus berços. Outros, dizem que seus bebês não gostam de ser tirados de lá – toda vez que o são, arqueiam as costas, se retesam, ou ainda, parecem querer se afastar. Isto acontece, de fato, com muitos bebês, mas por uma boa razão.
Quando você enxerga bem, vê, o tempo todo, o que acontece a seu redor. Se quiser, pode fechar seus olhos no momento que desejar e não ver. Com a visão, você tem o controle de tudo.
Entretanto, quando não vê bem, a história é diferente: pode ver de modo indistinto ou, talvez, só claridade e vultos. Dependerá de sua audição, olfato e tato para saber o que acontece a seu redor. Ao mexer-se em sua cama, não escutará muito, exceto o som de seu próprio movimento. Os bebês cegos e deficientes da visão ficam quietos e imóveis, por muito tempo, porque ficam escutando o que acontece à sua volta. Além disso, não podem fechar seus ouvidos para deixar de ouvir – têm que aprender o que cada som significa e por que eles são importantes.
A reação, ao ser apanhado, está relacionada com a aguda atenção que o bebê presta ao mundo. Se ele estiver atento ouvindo, sentindo-se seguro deitado na cama e, de repente, perceber que o estão movimentando, jogando para o ar – claro que vai se assustar e ficar transtornado. E seu modo natural de reagir é gritar, querer se afastar e voltar para onde estava.
Isto não quer dizer que não deva perturbar seu filho ou apanhá-lo. Significa que você deve pôr-se no lugar dele e imaginar como gostaria de brincar e ser apanhado. Desejaria algum aviso, de ter idéia do que está se passando. Isso também é verdadeiro para seu filho deficiente da visão. Diga-lhe o que faz, dê-lhe uma chance para responder e conte-lhe o que está fazendo, enquanto o fizer.
Embora pareça convidativo deixar seu filho aprender sobre o mundo em suas próprias condições, nem sempre essa é a melhor idéia. Experiências de movimento – ser conduzido ou mover-se sozinho – ensinam muito sobre o corpo: onde está situado no espaço e a maneira de usá-lo. Considerando que a visão é uma das maneiras que aprendemos sobre movimento, as crianças que têm pouca visão podem não se movimentar tanto quanto devem, justamente porque não tiveram chance de compreender por que o movimento é divertido.
Assim, faça com seu filho cego, deficiente da visão ou portador de deficiência múltipla o mesmo que você faria com seus outros filhos – apanhe-o, embale-o, faça-lhe cócegas, carinhos, carregue-o nas costas, brinque com ele. Se seu filho possuir mais de uma deficiência, faça as mesmas coisas, mas consulte um médico ou fisioterapeuta para descobrir se há modos especiais que você deva utilizar.
Crianças aprendem a engatinhar e a andar porque vêem algo no quarto que desejam, ou porque assistem às pessoas a seu redor se movendo. Se seu filho não consegue ver um objeto, o qual, por sua vez, não faz qualquer ruído, provavelmente não sabe que o objeto lá está – e assim, não tem nenhuma razão para ir alcançá-lo.
É natural que você tente criar experiências tais para seu filho, que acabe levando com demasiada freqüência, o mundo para ele. Não poderá fazer isso sempre. O que realmente deseja fazer é encorajar seu filho para que “vá à luta” – que seja curioso, que explore, que descubra que existe outro mundo além da ponta de seus dedos. Você pode encorajá-lo a isso, ajudando-o a:
juntar dois e dois (“Está ouvindo? É o cronômetro na cozinha. Vamos ver se os biscoitos estão prontos... Vou tirá-los do forno... Deixemos que esfriem um pouco... Pegue um para você!” Fale sempre muito com seu filho);
ir buscar o que quer (Papai está aqui. Venha me pegar!” “Olhe a bola aqui, venha pegá-la!” – Usem os verbos olhar e ver de maneira natural, não os troquem por outros);
brincar de jogar bola e de esconder.
Tudo isso ensinará a seu filho que pessoas e objetos existem, até mesmo quando ele não os estiver tocando, ouvindo ou provando.
Seu filho não vê outras crianças engatinhando, caminhando, correndo ou saltando. É uma boa idéia mostrar-lhe como e ajudá-lo a fazê-lo.
Até que seu filho saiba o que um brinquedo é e como usá-lo, não terá uma noção correta de como brincar com ele. Escolhemos muitos dos brinquedos que damos a nossos filhos porque nós gostamos das cores – não porque o som seja particularmente atraente à criança, porque seja agradável, ou porque a criança pode fazer algo com ele. Os móbiles de berço que adquirimos são um notável exemplo disso. Eles parecem muito graciosos de onde estamos, mas do berço, onde o bebê está deitado, não têm qualquer interesse, a menos que se movimentem ou que façam barulho.
Não sabemos muito sobre a razão pela qual alguns brinquedos são mais interessantes que outros para crianças cegas e deficientes da visão. No entanto, sabemos que elas não conseguem brincar se não souberem que os brinquedos estão lá. Você pode ajudar seus filhos a achar os brinquedos à frente e atrás deles, pelo quarto, nas gavetas, em armários. E pode fazer disso uma diversão, brincando com seu filho e dando-lhe informações de como está indo: “Muito bem! Você pôs o bloco redondo no buraco redondo!”, “Veja como essas argolas de empilhar se ajustaram; uma em cima da outra?” e “Você sabe acelerar seu gravador? Está tentando achar sua canção favorita?”
Quando você comprar brinquedos para seu filho, procure os que têm as seguintes características:
inquebráveis;
não pontiagudos;
de cores luminosas (vermelho, amarelo, laranja, cor-de-rosa forte);
com grandes contrastes (amarelo e preto, preto e branco);
com partes móveis;
sonoros;
agradáveis ao toque;
com texturas diferentes.
Crianças cegas e de visão subnormal não brincam com muitos dos animais de pelúcia, fantoches e bonecas que compramos até que tenham o poder de abstrair do modelo para o real. Um cachorro com enchimento não parece, cheira ou soa como um cachorro e o rosto duro de plástico de uma boneca não se assemelha ao rosto de um bebê de verdade. Isso não quer dizer que você não deva dar a seu filho bonecas e animais de pelúcia; significa que você precisará brincar com ele e mostrar-lhe como ele pode usar sua imaginação, deixando que as abstrações se façam na idade certa.
Crianças cegas, de visão subnormal ou portadoras de deficiência múltipla às vezes desenvolvem hábitos, como balançar-se, cutucar o olho ou mexer os dedos e os braços. Isso pode exasperá-lo, envergonhá-lo ou frustá-lo como pai. É tentador pôr a culpa dessas coisas na deficiência de seu filho. Mas, na verdade, todo mundo tem alguns hábitos irritantes – enrolar o cabelo, enrugar o nariz, ou coçar. A diferença é que as pessoas com visão podem ver os outros fazendo essas coisas ou olhar-se em um espelho e resolver, baseando-se no que vêem, se querem continuar a fazê-las. A criança cega freqüentemente conserva esses maneirismos, porque não sabe com o que se parecem.
Há muitas teorias sobre por que crianças cegas desenvolvem de maneira tão forte esses maneirismos. Algumas pessoas dizem que é porque bebês deficientes da visão ou portadores de deficiência múltipla não são suficientemente ativos; outros, que não tiveram bastante estimulação vestibular e cinestésica – isto é, não se movimentaram o bastante para sentir seus corpos em diferentes posições no espaço. Outros ainda acham que os bebês deficientes da visão apertam os olhos porque isso faz flashes de luz (fará para você, também). Os maneirismos podem parecer particularmente fortes em tempos de estresse – quando seu filho estiver tendo dificuldade para fazer algo ou estiver assustado. Claro que seu filho deficiente da visão ou com deficiência múltipla também pode, simplesmente, achar isso bom.
Mas, na verdade, não importa por que seu filho faz o que faz. Esses comportamentos podem ser, no futuro, um fator dificultador no seu processo de convívio e de participação social. É importante modificar o padrão de comportamento – corrigindo-o, lembrando-o sobre o que está fazendo ou desviando sua atenção para outra atividade. Um professor pode ser de grande ajuda, se decidir que quer mudar o comportamento de seu filho. Mas você tem que se lembrar de ser constante – não pode corrigir uma vez sem fazê-lo na próxima, porque isso dará a seu filho uma mensagem confusa. Talvez você queira dizer isso, talvez não. Ele continuará a testá-lo inúmeras vezes, até um de vocês dois cansar (geralmente você!).
Ecolalia – repetir ou ecoar o que as outras pessoas dizem – é uma fase pela qual todas as crianças passam. É um modo de treinar a fala e aprender sobre a linguagem e a comunicação. Às vezes, nas crianças cegas e de visão subnormal essa fase parece durar muito tempo. A linguagem é abstrata. As palavras representam pessoas, conceitos ou coisas. Enquanto a criança não compreender isso, será incapaz de juntar as palavras para fazer seu próprio discurso. Repetir o que outros dizem é mais fácil.
Se tentou, algum dia, aprender um idioma estrangeiro, poderá avaliar o que seu filho está tentando fazer: você repetiu palavras e frases antes que soubesse usá-las de maneira conexa e coerente. Só quando soube o que as palavras estrangeiras significavam, pôde colocá-las numa frase feita por você mesmo. E é assim para seu filho. Entretanto, é um pouquinho mais complicado para a criança que não pode ver aquilo sobre o que está falando. Pode demorar um pouco mais até que dê o salto da fala imitativa para a comunicação.
Você pode ajudar seu filho deficiente visual ou portador de deficiência múltipla fazendo-se algumas perguntas:
Estarei apenas nomeando as coisas para meu filho, ou as estou descrevendo, falando sobre elas, relacionando-as a outros acontecimentos de sua vida?
Estarei apenas repetindo as palavras que meu filho diz ou estou lhe dando, a cada vez, um pouco mais de informação?
Estarei lhe fazendo perguntas demais?
Estarei lhe dando uma chance de responder às perguntas que faço?
Antecipo o que deseja ou espero que me diga (através de palavras ou ações) o que quer?
Se for cuidadoso com a maneira como usa a linguagem, você poderá ajudar seu filho a passar da ecolalia para a linguagem real.
Se você não é deficiente da visão ou portador de deficiência múltipla, pode-lhe ser difícil imaginar como seu filho aprenderá a identificar onde está e se localizar nesse espaço. Você se baseia em sua visão para saber onde está. Seu filho se baseará em sua audição, tato e olfato para sabê-lo.
Em sua casa, cada quarto dá pistas diferentes, através dos materiais que forram o chão e as paredes, e para que objetivo o quarto é usado. Por exemplo, a cozinha pode ter um chão de cerâmica e cheirar a comida; o banheiro cheira a umidade e até se pode sentir as paredes ligeiramente úmidas; a sala de estar pode ter um tapete no chão e um relógio fazendo tic-tac alto; o quarto pode soar “macio”, porque a cama absorve todos os sons. A janela da cozinha é grande, por lá entra sol e vento. À medida que seu filho cresce, ele começa a usar outros marcos para ajudá-lo a saber onde está.
Se ensinar, logo cedo, seu filho a prestar atenção nessas coisas, não lhe será difícil aprender. Faça com que ele forme o mapa mental do ambiente de sua casa – onde fica o banheiro em relação ao seu quarto, enfim, qual a localização de todos os cômodos e a relação espacial entre eles.
Essa também é uma decisão individual, que depende de seu filho e de você. Bengalas oferecem proteção à criança ou ao adulto, principalmente, porque dão informação sobre o que está à frente, antes de colidir. Por isso, seu filho pode não precisar de uma bengala até estar pronto a agir sozinho – como completar uma incumbência para você ou ir sozinho para a escola.
Entretanto, muitas pessoas acham que as crianças deveriam ter bengalas o mais cedo possível – até mesmo logo que começam a caminhar. Já outras dizem que a bengala só deve ser adotada a partir dos treze ou quatorze anos de idade. Você deve pedir as opiniões de professores e instrutores de Orientação e Mobilidade antes de tomar sua decisão. Algumas das perguntas seguintes talvez o ajudem:
Meu filho precisa de bengala? Para que a usaria?
Meu filho consegue caminhar direito?
Meu filho usa suas mãos para conseguir informação ou se agarra a objetos sem realmente explorá-los?
Como a bengala afetaria seu equilíbrio ao andar?
Como a bengala afetaria suas brincadeiras com as crianças vizinhas?
Ele precisa da bengala o tempo todo?
A bengala para ele seria um instrumento de segurança e locomoção ou apenas um brinquedo?
Ele com a bengala deixa de absorver e utilizar as informações táteis, auditivas e olfativas do ambiente?
Com ela parece estar sem orientação espaço-temporal?
Todos terão uma opinião sobre bengalas, mas a sua opinião e a de seu filho, principalmente, é que contam.
Seu filho cego, portador de visão subnormal ou de deficiência múltipla aprenderá o Sistema Braille quando estiver pronto para começar a aprender a ler, e o fará do mesmo modo que as crianças videntes aprendem a ler em tinta. Um professor de crianças deficientes da visão pode fazer algumas etiquetas plásticas em Braille para você pôr pela casa em portas, cadeiras, pias, etc., o que exporá seu filho à palavra escrita. Também pode adquirir histórias de crianças em sistema comum, com páginas plásticas em Braille, assim, enquanto você ler, ele poderá “segui-la em Braille”, mesmo sem saber ler ainda. Agora, já se consegue comprar vários livros de criança em fita cassete.
É importante que a criança cega tenha o contato com a palavra escrita em Braille o mais cedo possível. A criança de visão normal vê as palavras em tudo – TV, revistas, livros, cartazes. Seu primeiro contato com a palavra escrita se dá muito cedo. Já a criança cega, na maior parte da vezes, tem o primeiro contato com a palavra escrita no momento de sua alfabetização.
Todas as crianças deficientes da visão podem aprender o Braille, independente de conseguirem ou não ler em tinta. Contudo, hoje, as crianças com condições favoráveis, são encorajadas a ler impressos, e com os vários auxílios eletrônicos e ópticos disponíveis, muitos deficientes da visão, portadores de visão subnormal, podem usar livros de estudo em tipos comuns. Embora lhe pareça que a escolha entre o Braille ou a impressão está longe, quando o tempo chegar, você, como pai, deveria:
discutir o assunto com um professor de deficientes visuais;
lembre-se de que a prontidão para o Braille depende da habilidade da criança em conseguir informação através de seus dedos, e esse processo começa na primeira infância;
procure o ponto de rendimento insuficiente. Se seu filho lutar cada vez mais com a impressão, talvez faça sentido ensinar-lhe Braille – ou ensinar-lhe a leitura do Braille e da tinta ao mesmo tempo, e permitir-lhe que faça a escolha.
Claro que a vantagem de ler a tinta é que todos os livros e jornais são em tinta, enquanto que livros em Braille nem sempre estão disponíveis. Mas com os novos dispositivos de leitura eletrônicos – computadores que falam e o Braille sem papel, por exemplo – talvez isto não seja um problema, no futuro.
Isso, realmente, depende de você. A maioria do material de Braille que seu filho precisa para a escola já está disponível; se não, é da responsabilidade da escola e do professor dos deficientes da visão providenciá-lo. Entretanto, se você souber Braille, e ler, visualmente, as palavras (em Braille) será mais fácil ajudar seu filho nas lições. Como adulto que já lê, você não terá que gastar muito tempo aprendendo; assim, não pense em sair correndo, enquanto seu filho for pequeno, para fazer um curso de Braille. Há tempo para pensar sobre isso.
Algumas escolas e centros de atendimento públicos e particulares têm programas especiais para crianças e pré-escolares cegos e portadores de visão subnormal. Para descobrir o que há disponível em sua comunidade, confira primeiro com o serviço de saúde de sua comunidade e peça a recomendação de um programa de estimulação precoce para seu filho.
Lembre-se que essa etapa lhe é absolutamente fundamental e imprescindível. Não deixe de buscar um serviço de estimulação para seu filho deficiente visual.
Faça valer o direito de acesso de seu filho portador de deficiência visual aos serviços de saúde, estimulação, educação, reabilitação, recreação, lazer, prática de atividades físicas, cultura e a todos os outros disponíveis em sua comunidade.
Toda criança cega, de visão subnormal ou portadora de deficiência múltipla tem direito à educação apropriada. Isso significa que o tipo de educação que recebe, e onde recebe, depende de suas necessidades, a qualquer momento. Como pai, você tem o direito de participar das decisões.
Crianças deficientes da visão e portadoras de deficiência múltipla podem freqüentar a escola em qualquer dos seguintes modelos:
Sala de aula regular: (ensino inclusivo) aqui seu filho assiste à aula que assistiria se não fosse deficiente, trabalhando diretamente com seus colegas videntes. Um professor itinerante vai à escola para instruir seu filho em habilidades especiais.
Sala de recursos: aqui seu filho ainda está na sala de aula regular, mas fica mais tempo em outra sala, projetada especificamente para a instrução especial. Normalmente, há várias crianças que trabalham nessa sala de recursos, em diferentes momentos do dia.
Sala de aula especial: aqui seu filho trabalha a maior parte do dia numa sala de aula com outras crianças deficientes, entretanto, não necessariamente deficientes da visão. A sala de aula fica numa escola regular, e seu filho, normalmente, passa tempo com crianças não-deficientes no intervalo, na hora do almoço e talvez durante as aulas de música e de arte.
Escola especial: nesse lugar, seu filho freqüenta uma classe e escola que só tem crianças deficientes, nem todas deficientes da visão. O professor de seu filho pode ou não ser registrado no ensino de cegos e deficientes da visão, mas se não for, seu filho receberá os serviços de um professor itinerante de deficientes visuais.
Escola especializada: aqui, seu filho fica numa escola especializada para crianças cegas e de visão subnormal com a presença de professores e outros especialistas treinados para trabalhar com elas. Seu filho pode viver na escola a semana inteira ou se você morar bastante perto, pode ir e voltar da escola, diariamente.
Seu filho pode entrar e sair de quaisquer desses lugares, dependendo de suas necessidades educacionais, a qualquer momento específico. Por exemplo, ele pode precisar de ajuda extra quando for pela primeira vez ao colégio, mas depois, poderia freqüentar sua escola de bairro. Ou vice-versa. O importante é que sejam dados toda a educação e os serviços especiais de que seu filho precisa, e que os receba no ambiente o mais adequado possível.
Provavelmente, é difícil imaginar como seu filho se sairá na escola, já que pode ter dificuldade para ver o quadro-negro ou usar o livro de exercícios.
Professores de deficientes da visão têm muitas maneiras de adaptar materiais para seu filho utilizar. Se estiver interessado em aprender sobre alguns, leia o artigo “Quando você tem uma criança deficiente da visão em sua sala de aula: sugestões para professores”, publicado na revista Benjamin Constant, número 8.
Muitos pais acham útil conversar com pais de outras crianças cegas ou de visão subnormal. Pais de crianças mais velhas podem contar suas experiências e dar uma idéia do que acontecerá a seguir. Com pais de crianças da mesma idade que seu filho, você pode compartilhar alegrias, sucessos e trabalhar os problemas em conjunto. Ninguém tem, exatamente, os mesmos sentimentos que você, mas outros pais chegam muito próximo deles.
Kay Alicyn Ferrel
Tradução: Vicky Adler Amádio (adaptação livre de Antonio Menescal)
Esses sentimentos são normais. Você tem todo o direito de sentir-se assim por algum tempo. Porém, achamos que gostaria de saber um pouco mais sobre crianças cegas ou com visão subnormal. Outros pais de crianças deficientes da visão fizeram muitas dessas mesmas perguntas. As respostas que você ler aqui poderão ajudá-lo, levantar outras questões, ou fazê-lo sentir que seu filho não se ajusta a qualquer das perguntas ou respostas. Mas, pelo menos o texto lhe dará o primeiro impulso. Vai dar certo. Talvez não hoje, nem amanhã ou mesmo no próximo mês – mas vai dar certo.
O que devo esperar?
Primeiro, espere que seu filho seja como todas as outras crianças. Não importa a idade que tenha, ou o quanto é deficiente – seu filho tem as mesmas necessidades que outras crianças:
amor;
afeto;
carinho;
nutrição;
disciplina;
educação;
brincadeira;
compreensão;
paciência.
Seu filho talvez faça algumas coisas de maneira diferente das outras crianças – como olhar um livro muito de perto – e pode aprender algumas coisas mais rapidamente que outros – como memorizar enigmas e canções; lembre-se, apenas, que seu filho é um indivíduo. Você não conseguirá predizer como seu filho será, assim como seus pais tampouco puderam fazê-lo em relação a você.
Pôr-se no lugar da criança e imaginar como é ser deficiente visual, poderá ajudá-lo. Feche seus olhos e escute por alguns minutos. Se você estiver lendo isto na cama, talvez tudo que ouça seja o silêncio – talvez ouça seu bebê respirando, o tic-tac do relógio, ou um cachorro latindo lá fora. Mas, provavelmente, sabe de onde os sons estão vindo. Se estiver lendo isto num lugar muito barulhento – a televisão ligada, as crianças gritando lá fora, a chaleira assobiando, os cachorros latindo – não só é mais difícil ouvir o bebê respirar e o relógio fazer tic-tac, mas, também, dizer de onde esses sons estão vindo.
Seu filho deficiente visual aprenderá sobre sons à medida que crescer, mas precisará de ajuda para identificá-los e entender quais são importantes ouvir (tráfego, vozes, noticiários radiofônicos), e os que podem ser ignorados (o zumbir das luzes vindas da luminária, o sopro do vento).
Depois, tente imaginar como você aprenderia um esporte novo ou jogo se não enxergasse bem: não poderia imitar uma braçada, se não pudesse vê-la. Mas alguém poderia lhe ensinar a fazê-lo, movendo seus braços para você.
Crianças deficientes da visão usam sua audição, seu olfato, suas próprias mãos e todo seu corpo para aprender sobre o mundo. Assim, espere que seu filho:
seja curioso;
faça perguntas;
escute;
goste de brincar;
fique perto de objetos;
pegue-os;
precise que se mostre como fazer coisas;
não saiba do que não se aproximar, a menos que você lhe diga;
não perceba que é deficiente visual, ou compreenda o que isso significa, até que você ou outra pessoa lhe diga.
Lembre-se que a criança que nasceu cega não sabe o que é enxergar, tampouco tem consciência que outras pessoas enxergam.
O que meu filho vê?
Essa é uma pergunta realmente difícil de responder. Ninguém saberá o que seu filho vê até que ele possa falar. Seu médico – oftalmologista, optometrista ou pediatra – pode lhe explicar a condição do olho de seu filho, os sintomas e as características de cada tipo de patologia. Peça a seu médico um relatório, por escrito, de cada exame ocular de seu filho (caso você não o compreenda, peça ao médico que escreva numa linguagem mais acessível). Guarde esses relatórios para consultá-los de vez em quando. Eles também serão de grande utilidade para auxiliar o professor de seu filho, quando ele for para o colégio ou entrar num programa para crianças.
Quanto ao que seu filho realmente vê, terá que esperar que ele lhe diga. E, provavelmente, ele o fará muito antes que possa falar. Qualquer um destes comportamentos lhe dirá algo sobre o que e quanto vê:
piscar ou fechar os olhos em luz solar ou perto de uma luminária;
piscar ou fechar os olhos quando sair para o ar livre, ou vice-versa;
aproximar comida ou outros objetos para perto dos olhos ou de um só olho;
virar a cabeça em direção a uma fonte luminosa ou virar seu rosto buscando afastar-se de uma luz forte;
inclinar sempre a cabeça de certo modo;
tentar alcançar coisas de um só lado, somente a certa distância ou apenas as que estejam diretamente à sua frente;
esbarrar com coisas (altas ou baixas);
seguir objetos móveis com os olhos ou com a cabeça;
procurar objetos com os olhos ou com as mãos.
Não perca de vista estas coisas, se seu filho as fizer, e tente observar se ele as faz todo o tempo, às vezes, ou só em determinadas situações (como quando as luzes estiverem obscurecidas, ou quando você o estiver ajudando). À medida que ele for ficando mais velho, você descobrirá um pouco mais sobre sua visão pelo manuseio que faz de livros, pinturas, lápis e papel. De início é impossível prever quanta visão ele terá, ou se será um leitor de Braille ou de letras impressas. É esperar e ver.
É importante lembrar que, na maior parte dos casos, as crianças com visão subnormal usam melhor sua visão à medida que ficam mais velhas porque ficam mais sagazes, experientes e dedutivas, tendo um expressivo ganho, pelo uso, em sua visão funcional.
E se meu filho for cego?
Muitas crianças e adultos são totalmente cegos – e eles se saem bem. As pessoas cegas vivem, aprendem, amam, trabalham e fazem tudo o que as pessoas videntes fazem. Quando você vir uma pessoa cega, lembre-se: provavelmente, uma vez ela foi uma criança cega. O adolescente ou adulto que seu filho vier a ser, dependerá, em grande parte, do que vocês, como seus pais, fizerem agora. Se você não lhe ensinar a ter responsabilidade, ele não a terá. Se não espera que tenha sucesso, ele também não o esperará. Se sempre faz as coisas para ele, enquanto criança, alguém terá de fazê-las para ele, quando adulto.
Certamente, crescer sem visão torna-se um pouco mais difícil aprender sobre o mundo e mover-se nele. Mas seu filho cego não sabe que o seu modo de aprender é diferente do das outras pessoas. Na prática, a cegueira na infância quer dizer que:
Os acontecimentos usuais, comuns e cotidianos, podem precisar de explicação. Faça seu filho saber, por exemplo, que ovos mexidos, fritos e cozidos sempre começam como ovos crus.
Alguns eventos ficam fora da experiência direta de seu filho. Conte-lhe sobre os pássaros voando e dê-lhe a chance de tocar e segurar um. Fale das nuvens, do céu, do sol, da lua.
Seu filho pode precisar de ajuda para reunir partes e formar um todo. Seu filho não pode tocar um cachorro inteiro de uma vez só, mas ele pode sentir-lhe o nariz, orelhas, corpo, pernas, patas e rabo, separadamente. Você pode ajudá-lo, então, a entender que estas partes separadas, quando juntadas adequadamente, fazem um cachorro inteiro.
A imitação gestual é mais difícil. Seu filho precisará que se lhe mostre como utilizar a expressão gestual: é grande assim – bem pequeno – lá longe – ali daquele lado – lá em cima, são algumas das expressões que, quando usadas, geralmente são anexadas às suas expressões gestuais correspondentes. Seu filho não fará isso por imitação. Pegue em seus braços e ensine a ele.
A aprendizagem não vem naturalmente por imitação. Você não pode ter certeza de que seu filho se levantará e caminhará um dia, se ele nunca tiver visto alguém caminhar antes. Tampouco espere que roube um biscoito da lata se ele não souber onde a lata está.
Experiências reais têm mais valor do que as descrições das mesmas. Você pode contar a seu filho sobre ovos mexidos, fritos, cozidos e crus, mas significará mais se ele puder rachar, quebrar e cozinhar os ovos por si mesmo.
Seu filho não pode esperar que o mundo venha a ele. Você tem, inicialmente, que levar o mundo a seu filho – com palavras, movimentos, sentimentos, interpretações e oportunidades para aprendizagem.
Sua contribuição é necessária, porque seu filho desconhece até onde foi bem. Se ele tentar alcançar algo e não conseguir da primeira vez, como saberá o que precisará fazer da próxima, a menos que alguém lhe diga “quase”, “um pouco mais à direita”, ou “ei, você conseguiu!”?
E se meu filho tiver outra deficiência (deficiência múltipla)?
Crianças deficientes visuais podem ter uma outra deficiência associada. Se isso se der com seu filho, as mesmas regras de aprendizagem se aplicam:
providencie experiências reais;
ajude partes a se ajustarem ao todo;
crie oportunidades de aprendizagem;
dê sua cooperação;
demonstre como fazer as coisas.
Dependendo da deficiência de seu filho, algumas coisas que você faz com ele talvez tenham que ser repensadas. Por exemplo, se seu filho tiver paralisia cerebral ou uma outra deficiência motora, você necessitará aprender as melhores maneiras para posicioná-lo e carregá-lo. Se tiver deficiência auditiva, você precisará aprender mais sobre os modos de comunicar-se com ele. Há pessoas especializadas que poderão lhe dar “dicas” para criar seu filho.
Por que meu filho parece mais lento que outras crianças?
Todas as crianças, deficientes ou não, são diferentes entre si, isso é próprio da natureza humana, assim como também o é comparar seu filho com outras crianças. Mas como seu filho é deficiente visual ele tem um modo diferente de aprender e de fazer as coisas. Na verdade, não sabemos se as crianças deficientes da visão, no geral, aprendem mais lentamente que as outras, mas sabemos que suas chances e oportunidades para aprendizado são menores, em razão da deficiência. Ela limita o que a criança pode imitar ou apreender sozinha, mas não significa que não consiga aprender. Significa, ao contrário, que ela terá que depender de você e de outros para ensinar-lhe e mostrar-lhe o que, inicialmente, não pode aprender de modo natural.
Por que meu bebê parece tão quieto?
Um dos primeiros comentários que muitos pais fazem sobre seus filhos cegos ou de visão subnormal é que são quietos – que parecem imóveis em seus berços. Outros, dizem que seus bebês não gostam de ser tirados de lá – toda vez que o são, arqueiam as costas, se retesam, ou ainda, parecem querer se afastar. Isto acontece, de fato, com muitos bebês, mas por uma boa razão.
Quando você enxerga bem, vê, o tempo todo, o que acontece a seu redor. Se quiser, pode fechar seus olhos no momento que desejar e não ver. Com a visão, você tem o controle de tudo.
Entretanto, quando não vê bem, a história é diferente: pode ver de modo indistinto ou, talvez, só claridade e vultos. Dependerá de sua audição, olfato e tato para saber o que acontece a seu redor. Ao mexer-se em sua cama, não escutará muito, exceto o som de seu próprio movimento. Os bebês cegos e deficientes da visão ficam quietos e imóveis, por muito tempo, porque ficam escutando o que acontece à sua volta. Além disso, não podem fechar seus ouvidos para deixar de ouvir – têm que aprender o que cada som significa e por que eles são importantes.
A reação, ao ser apanhado, está relacionada com a aguda atenção que o bebê presta ao mundo. Se ele estiver atento ouvindo, sentindo-se seguro deitado na cama e, de repente, perceber que o estão movimentando, jogando para o ar – claro que vai se assustar e ficar transtornado. E seu modo natural de reagir é gritar, querer se afastar e voltar para onde estava.
Isto não quer dizer que não deva perturbar seu filho ou apanhá-lo. Significa que você deve pôr-se no lugar dele e imaginar como gostaria de brincar e ser apanhado. Desejaria algum aviso, de ter idéia do que está se passando. Isso também é verdadeiro para seu filho deficiente da visão. Diga-lhe o que faz, dê-lhe uma chance para responder e conte-lhe o que está fazendo, enquanto o fizer.
Embora pareça convidativo deixar seu filho aprender sobre o mundo em suas próprias condições, nem sempre essa é a melhor idéia. Experiências de movimento – ser conduzido ou mover-se sozinho – ensinam muito sobre o corpo: onde está situado no espaço e a maneira de usá-lo. Considerando que a visão é uma das maneiras que aprendemos sobre movimento, as crianças que têm pouca visão podem não se movimentar tanto quanto devem, justamente porque não tiveram chance de compreender por que o movimento é divertido.
Assim, faça com seu filho cego, deficiente da visão ou portador de deficiência múltipla o mesmo que você faria com seus outros filhos – apanhe-o, embale-o, faça-lhe cócegas, carinhos, carregue-o nas costas, brinque com ele. Se seu filho possuir mais de uma deficiência, faça as mesmas coisas, mas consulte um médico ou fisioterapeuta para descobrir se há modos especiais que você deva utilizar.
Por que meu filho não se movimenta muito?
Crianças aprendem a engatinhar e a andar porque vêem algo no quarto que desejam, ou porque assistem às pessoas a seu redor se movendo. Se seu filho não consegue ver um objeto, o qual, por sua vez, não faz qualquer ruído, provavelmente não sabe que o objeto lá está – e assim, não tem nenhuma razão para ir alcançá-lo.
É natural que você tente criar experiências tais para seu filho, que acabe levando com demasiada freqüência, o mundo para ele. Não poderá fazer isso sempre. O que realmente deseja fazer é encorajar seu filho para que “vá à luta” – que seja curioso, que explore, que descubra que existe outro mundo além da ponta de seus dedos. Você pode encorajá-lo a isso, ajudando-o a:
juntar dois e dois (“Está ouvindo? É o cronômetro na cozinha. Vamos ver se os biscoitos estão prontos... Vou tirá-los do forno... Deixemos que esfriem um pouco... Pegue um para você!” Fale sempre muito com seu filho);
ir buscar o que quer (Papai está aqui. Venha me pegar!” “Olhe a bola aqui, venha pegá-la!” – Usem os verbos olhar e ver de maneira natural, não os troquem por outros);
brincar de jogar bola e de esconder.
Tudo isso ensinará a seu filho que pessoas e objetos existem, até mesmo quando ele não os estiver tocando, ouvindo ou provando.
Seu filho não vê outras crianças engatinhando, caminhando, correndo ou saltando. É uma boa idéia mostrar-lhe como e ajudá-lo a fazê-lo.
Por que meu filho não se diverte muito com brinquedos?
Até que seu filho saiba o que um brinquedo é e como usá-lo, não terá uma noção correta de como brincar com ele. Escolhemos muitos dos brinquedos que damos a nossos filhos porque nós gostamos das cores – não porque o som seja particularmente atraente à criança, porque seja agradável, ou porque a criança pode fazer algo com ele. Os móbiles de berço que adquirimos são um notável exemplo disso. Eles parecem muito graciosos de onde estamos, mas do berço, onde o bebê está deitado, não têm qualquer interesse, a menos que se movimentem ou que façam barulho.
Não sabemos muito sobre a razão pela qual alguns brinquedos são mais interessantes que outros para crianças cegas e deficientes da visão. No entanto, sabemos que elas não conseguem brincar se não souberem que os brinquedos estão lá. Você pode ajudar seus filhos a achar os brinquedos à frente e atrás deles, pelo quarto, nas gavetas, em armários. E pode fazer disso uma diversão, brincando com seu filho e dando-lhe informações de como está indo: “Muito bem! Você pôs o bloco redondo no buraco redondo!”, “Veja como essas argolas de empilhar se ajustaram; uma em cima da outra?” e “Você sabe acelerar seu gravador? Está tentando achar sua canção favorita?”
Quando você comprar brinquedos para seu filho, procure os que têm as seguintes características:
inquebráveis;
não pontiagudos;
de cores luminosas (vermelho, amarelo, laranja, cor-de-rosa forte);
com grandes contrastes (amarelo e preto, preto e branco);
com partes móveis;
sonoros;
agradáveis ao toque;
com texturas diferentes.
Crianças cegas e de visão subnormal não brincam com muitos dos animais de pelúcia, fantoches e bonecas que compramos até que tenham o poder de abstrair do modelo para o real. Um cachorro com enchimento não parece, cheira ou soa como um cachorro e o rosto duro de plástico de uma boneca não se assemelha ao rosto de um bebê de verdade. Isso não quer dizer que você não deva dar a seu filho bonecas e animais de pelúcia; significa que você precisará brincar com ele e mostrar-lhe como ele pode usar sua imaginação, deixando que as abstrações se façam na idade certa.
Por que meu filho faz algumas coisas repetidamente (maneirismos)?
Crianças cegas, de visão subnormal ou portadoras de deficiência múltipla às vezes desenvolvem hábitos, como balançar-se, cutucar o olho ou mexer os dedos e os braços. Isso pode exasperá-lo, envergonhá-lo ou frustá-lo como pai. É tentador pôr a culpa dessas coisas na deficiência de seu filho. Mas, na verdade, todo mundo tem alguns hábitos irritantes – enrolar o cabelo, enrugar o nariz, ou coçar. A diferença é que as pessoas com visão podem ver os outros fazendo essas coisas ou olhar-se em um espelho e resolver, baseando-se no que vêem, se querem continuar a fazê-las. A criança cega freqüentemente conserva esses maneirismos, porque não sabe com o que se parecem.
Há muitas teorias sobre por que crianças cegas desenvolvem de maneira tão forte esses maneirismos. Algumas pessoas dizem que é porque bebês deficientes da visão ou portadores de deficiência múltipla não são suficientemente ativos; outros, que não tiveram bastante estimulação vestibular e cinestésica – isto é, não se movimentaram o bastante para sentir seus corpos em diferentes posições no espaço. Outros ainda acham que os bebês deficientes da visão apertam os olhos porque isso faz flashes de luz (fará para você, também). Os maneirismos podem parecer particularmente fortes em tempos de estresse – quando seu filho estiver tendo dificuldade para fazer algo ou estiver assustado. Claro que seu filho deficiente da visão ou com deficiência múltipla também pode, simplesmente, achar isso bom.
Mas, na verdade, não importa por que seu filho faz o que faz. Esses comportamentos podem ser, no futuro, um fator dificultador no seu processo de convívio e de participação social. É importante modificar o padrão de comportamento – corrigindo-o, lembrando-o sobre o que está fazendo ou desviando sua atenção para outra atividade. Um professor pode ser de grande ajuda, se decidir que quer mudar o comportamento de seu filho. Mas você tem que se lembrar de ser constante – não pode corrigir uma vez sem fazê-lo na próxima, porque isso dará a seu filho uma mensagem confusa. Talvez você queira dizer isso, talvez não. Ele continuará a testá-lo inúmeras vezes, até um de vocês dois cansar (geralmente você!).
Por que meu filho repete tudo o que digo?
Ecolalia – repetir ou ecoar o que as outras pessoas dizem – é uma fase pela qual todas as crianças passam. É um modo de treinar a fala e aprender sobre a linguagem e a comunicação. Às vezes, nas crianças cegas e de visão subnormal essa fase parece durar muito tempo. A linguagem é abstrata. As palavras representam pessoas, conceitos ou coisas. Enquanto a criança não compreender isso, será incapaz de juntar as palavras para fazer seu próprio discurso. Repetir o que outros dizem é mais fácil.
Se tentou, algum dia, aprender um idioma estrangeiro, poderá avaliar o que seu filho está tentando fazer: você repetiu palavras e frases antes que soubesse usá-las de maneira conexa e coerente. Só quando soube o que as palavras estrangeiras significavam, pôde colocá-las numa frase feita por você mesmo. E é assim para seu filho. Entretanto, é um pouquinho mais complicado para a criança que não pode ver aquilo sobre o que está falando. Pode demorar um pouco mais até que dê o salto da fala imitativa para a comunicação.
Você pode ajudar seu filho deficiente visual ou portador de deficiência múltipla fazendo-se algumas perguntas:
Estarei apenas nomeando as coisas para meu filho, ou as estou descrevendo, falando sobre elas, relacionando-as a outros acontecimentos de sua vida?
Estarei apenas repetindo as palavras que meu filho diz ou estou lhe dando, a cada vez, um pouco mais de informação?
Estarei lhe fazendo perguntas demais?
Estarei lhe dando uma chance de responder às perguntas que faço?
Antecipo o que deseja ou espero que me diga (através de palavras ou ações) o que quer?
Se for cuidadoso com a maneira como usa a linguagem, você poderá ajudar seu filho a passar da ecolalia para a linguagem real.
Como meu filho saberá onde está?
Se você não é deficiente da visão ou portador de deficiência múltipla, pode-lhe ser difícil imaginar como seu filho aprenderá a identificar onde está e se localizar nesse espaço. Você se baseia em sua visão para saber onde está. Seu filho se baseará em sua audição, tato e olfato para sabê-lo.
Em sua casa, cada quarto dá pistas diferentes, através dos materiais que forram o chão e as paredes, e para que objetivo o quarto é usado. Por exemplo, a cozinha pode ter um chão de cerâmica e cheirar a comida; o banheiro cheira a umidade e até se pode sentir as paredes ligeiramente úmidas; a sala de estar pode ter um tapete no chão e um relógio fazendo tic-tac alto; o quarto pode soar “macio”, porque a cama absorve todos os sons. A janela da cozinha é grande, por lá entra sol e vento. À medida que seu filho cresce, ele começa a usar outros marcos para ajudá-lo a saber onde está.
Se ensinar, logo cedo, seu filho a prestar atenção nessas coisas, não lhe será difícil aprender. Faça com que ele forme o mapa mental do ambiente de sua casa – onde fica o banheiro em relação ao seu quarto, enfim, qual a localização de todos os cômodos e a relação espacial entre eles.
Quando meu filho precisará de uma bengala?
Essa também é uma decisão individual, que depende de seu filho e de você. Bengalas oferecem proteção à criança ou ao adulto, principalmente, porque dão informação sobre o que está à frente, antes de colidir. Por isso, seu filho pode não precisar de uma bengala até estar pronto a agir sozinho – como completar uma incumbência para você ou ir sozinho para a escola.
Entretanto, muitas pessoas acham que as crianças deveriam ter bengalas o mais cedo possível – até mesmo logo que começam a caminhar. Já outras dizem que a bengala só deve ser adotada a partir dos treze ou quatorze anos de idade. Você deve pedir as opiniões de professores e instrutores de Orientação e Mobilidade antes de tomar sua decisão. Algumas das perguntas seguintes talvez o ajudem:
Meu filho precisa de bengala? Para que a usaria?
Meu filho consegue caminhar direito?
Meu filho usa suas mãos para conseguir informação ou se agarra a objetos sem realmente explorá-los?
Como a bengala afetaria seu equilíbrio ao andar?
Como a bengala afetaria suas brincadeiras com as crianças vizinhas?
Ele precisa da bengala o tempo todo?
A bengala para ele seria um instrumento de segurança e locomoção ou apenas um brinquedo?
Ele com a bengala deixa de absorver e utilizar as informações táteis, auditivas e olfativas do ambiente?
Com ela parece estar sem orientação espaço-temporal?
Todos terão uma opinião sobre bengalas, mas a sua opinião e a de seu filho, principalmente, é que contam.
Quando meu filho aprenderá o Sistema Braille?
Seu filho cego, portador de visão subnormal ou de deficiência múltipla aprenderá o Sistema Braille quando estiver pronto para começar a aprender a ler, e o fará do mesmo modo que as crianças videntes aprendem a ler em tinta. Um professor de crianças deficientes da visão pode fazer algumas etiquetas plásticas em Braille para você pôr pela casa em portas, cadeiras, pias, etc., o que exporá seu filho à palavra escrita. Também pode adquirir histórias de crianças em sistema comum, com páginas plásticas em Braille, assim, enquanto você ler, ele poderá “segui-la em Braille”, mesmo sem saber ler ainda. Agora, já se consegue comprar vários livros de criança em fita cassete.
É importante que a criança cega tenha o contato com a palavra escrita em Braille o mais cedo possível. A criança de visão normal vê as palavras em tudo – TV, revistas, livros, cartazes. Seu primeiro contato com a palavra escrita se dá muito cedo. Já a criança cega, na maior parte da vezes, tem o primeiro contato com a palavra escrita no momento de sua alfabetização.
Todas as crianças deficientes da visão podem aprender o Braille, independente de conseguirem ou não ler em tinta. Contudo, hoje, as crianças com condições favoráveis, são encorajadas a ler impressos, e com os vários auxílios eletrônicos e ópticos disponíveis, muitos deficientes da visão, portadores de visão subnormal, podem usar livros de estudo em tipos comuns. Embora lhe pareça que a escolha entre o Braille ou a impressão está longe, quando o tempo chegar, você, como pai, deveria:
discutir o assunto com um professor de deficientes visuais;
lembre-se de que a prontidão para o Braille depende da habilidade da criança em conseguir informação através de seus dedos, e esse processo começa na primeira infância;
procure o ponto de rendimento insuficiente. Se seu filho lutar cada vez mais com a impressão, talvez faça sentido ensinar-lhe Braille – ou ensinar-lhe a leitura do Braille e da tinta ao mesmo tempo, e permitir-lhe que faça a escolha.
Claro que a vantagem de ler a tinta é que todos os livros e jornais são em tinta, enquanto que livros em Braille nem sempre estão disponíveis. Mas com os novos dispositivos de leitura eletrônicos – computadores que falam e o Braille sem papel, por exemplo – talvez isto não seja um problema, no futuro.
Eu tenho que aprender o Braille?
Isso, realmente, depende de você. A maioria do material de Braille que seu filho precisa para a escola já está disponível; se não, é da responsabilidade da escola e do professor dos deficientes da visão providenciá-lo. Entretanto, se você souber Braille, e ler, visualmente, as palavras (em Braille) será mais fácil ajudar seu filho nas lições. Como adulto que já lê, você não terá que gastar muito tempo aprendendo; assim, não pense em sair correndo, enquanto seu filho for pequeno, para fazer um curso de Braille. Há tempo para pensar sobre isso.
Onde posso procurar ajuda?
Algumas escolas e centros de atendimento públicos e particulares têm programas especiais para crianças e pré-escolares cegos e portadores de visão subnormal. Para descobrir o que há disponível em sua comunidade, confira primeiro com o serviço de saúde de sua comunidade e peça a recomendação de um programa de estimulação precoce para seu filho.
Lembre-se que essa etapa lhe é absolutamente fundamental e imprescindível. Não deixe de buscar um serviço de estimulação para seu filho deficiente visual.
Faça valer o direito de acesso de seu filho portador de deficiência visual aos serviços de saúde, estimulação, educação, reabilitação, recreação, lazer, prática de atividades físicas, cultura e a todos os outros disponíveis em sua comunidade.
O que acontecerá quando meu filho for para o colégio?
Toda criança cega, de visão subnormal ou portadora de deficiência múltipla tem direito à educação apropriada. Isso significa que o tipo de educação que recebe, e onde recebe, depende de suas necessidades, a qualquer momento. Como pai, você tem o direito de participar das decisões.
Crianças deficientes da visão e portadoras de deficiência múltipla podem freqüentar a escola em qualquer dos seguintes modelos:
Sala de aula regular: (ensino inclusivo) aqui seu filho assiste à aula que assistiria se não fosse deficiente, trabalhando diretamente com seus colegas videntes. Um professor itinerante vai à escola para instruir seu filho em habilidades especiais.
Sala de recursos: aqui seu filho ainda está na sala de aula regular, mas fica mais tempo em outra sala, projetada especificamente para a instrução especial. Normalmente, há várias crianças que trabalham nessa sala de recursos, em diferentes momentos do dia.
Sala de aula especial: aqui seu filho trabalha a maior parte do dia numa sala de aula com outras crianças deficientes, entretanto, não necessariamente deficientes da visão. A sala de aula fica numa escola regular, e seu filho, normalmente, passa tempo com crianças não-deficientes no intervalo, na hora do almoço e talvez durante as aulas de música e de arte.
Escola especial: nesse lugar, seu filho freqüenta uma classe e escola que só tem crianças deficientes, nem todas deficientes da visão. O professor de seu filho pode ou não ser registrado no ensino de cegos e deficientes da visão, mas se não for, seu filho receberá os serviços de um professor itinerante de deficientes visuais.
Escola especializada: aqui, seu filho fica numa escola especializada para crianças cegas e de visão subnormal com a presença de professores e outros especialistas treinados para trabalhar com elas. Seu filho pode viver na escola a semana inteira ou se você morar bastante perto, pode ir e voltar da escola, diariamente.
Seu filho pode entrar e sair de quaisquer desses lugares, dependendo de suas necessidades educacionais, a qualquer momento específico. Por exemplo, ele pode precisar de ajuda extra quando for pela primeira vez ao colégio, mas depois, poderia freqüentar sua escola de bairro. Ou vice-versa. O importante é que sejam dados toda a educação e os serviços especiais de que seu filho precisa, e que os receba no ambiente o mais adequado possível.
Provavelmente, é difícil imaginar como seu filho se sairá na escola, já que pode ter dificuldade para ver o quadro-negro ou usar o livro de exercícios.
Professores de deficientes da visão têm muitas maneiras de adaptar materiais para seu filho utilizar. Se estiver interessado em aprender sobre alguns, leia o artigo “Quando você tem uma criança deficiente da visão em sua sala de aula: sugestões para professores”, publicado na revista Benjamin Constant, número 8.
O que os outros pais fazem?
Muitos pais acham útil conversar com pais de outras crianças cegas ou de visão subnormal. Pais de crianças mais velhas podem contar suas experiências e dar uma idéia do que acontecerá a seguir. Com pais de crianças da mesma idade que seu filho, você pode compartilhar alegrias, sucessos e trabalhar os problemas em conjunto. Ninguém tem, exatamente, os mesmos sentimentos que você, mas outros pais chegam muito próximo deles.
Kay Alicyn Ferrel
Tradução: Vicky Adler Amádio (adaptação livre de Antonio Menescal)
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